ME/CVS: Vermoeidheid dekt de lading niet

Visser is oprichter van Stichting Cardiozorg, waar patiënten met CVS/ME terecht kunnen voor een uitgebreid behandeltraject. Bovenaan hun lijst met klachten staat uitputting. ‘Vermoeidheid dekt de lading niet, het gaat veel verder dan dat. Vaak hebben mensen last van inspanningsintolerantie. Daardoor kunnen ze niet goed functioneren.’ Ook gewrichtsklachten, hoofdpijn, krachtverlies, maag- en darmproblemen, concentratie- en slaapstoornissen komen regelmatig voor.

Hersenen

Verder kampen sommigen met afwijkingen van de bloedsomloop, cardiovasculaire klachten en/of  hyperventilatie, vermoedelijk veroorzaakt doordat de ademhalingsreflex verandert of niet goed wordt aangestuurd vanuit de hersenen. En dan zijn er nog de mentale symptomen, zoals geheugenproblemen of concentratiestoornissen.

Vaak worden mensen door hun huisarts naar een psycholoog gestuurd. Maar cognitieve gedragstherapie neemt de oorzaak van de vermoeidheid niet weg. ME/CVS is namelijk een lichamelijke ziekte.

Rampzalig

Wat het nog schrijnender maakt, zegt Visser, is dat wanneer een patiënt een therapie weigert, hij of zij niet meer in aanmerking komt voor een uitkering of een vergoeding van hulpmiddelen. ‘Als mensen met bewegingstherapie worden gedwongen om over hun grenzen te gaan, kunnen de gevolgen rampzalig zijn. Het kan echt averechts werken; mensen kunnen zelfs in een rolstoel belanden. ME/CVS-patiënten moeten zichzelf niet pushen.’

Triggers

ME/CVS openbaart zich vaak na een infectie of een andere klap voor het lichaam – dat hoeft niet eens iets heftigs te zijn. De grootste triggers zijn virussen, maar ook een lichte hersenschudding (het postcommotioneel syndroom), een operatie, veel stress, een zwangerschap of zware bevalling kunnen tot de ziekte leiden.

Een osteopaat onderzoekt de onderliggende verbanden tussen de klachten en de systemen die het meest ondersteuning nodig hebben. ME/CVS is een complexe ziekte en vergt een multidisciplinaire aanpak.

Beeld: Pexels/Nicola Barts